ഒരു രോഗത്തിന് എല്ലുകളെ പൊടിച്ചു കളയാനായേക്കാം. പക്ഷേ, ജീവിക്കണമെന്ന ആഗ്രഹത്തെ ഒന്നും ചെയ്യാനാകില്ലെന്ന് തെളിയിക്കുന്ന രണ്ട് പെണ്‍കുട്ടികള്‍ ഇതാ... അഭിരാമിയും സിരിഷയും, രാഷ്ട്രപതിയില്‍ നിന്ന് മികവിനുള്ള ദേശീയ പുരസ്കാരങ്ങള്‍ വാങ്ങുകയാണ് അവര്‍, ജീവിതം തന്നെയായിരുന്നു അവര്‍ക്ക് മികവ് തെളിയിക്കേണ്ട ആദ്യമത്സരം. ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ എന്ന 'എല്ലുപൊടിയുന്ന രോഗ'വുമായി ജീവിക്കുന്ന രണ്ട് അസാധാരണ വ്യക്തികള്‍
പാട്ടും വരകളും രോഗത്തിന് മരുന്നാക്കിയ പെണ്‍കുട്ടി
ജനിച്ച് 67 ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ അഭിരാമിക്ക് എല്ലുകള്‍ പൊടിയുന്ന രോഗം വന്നു. ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് എന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞുതന്ന എല്ലുപൊടിയുന്ന രോഗം ഓരോ ആറ് മാസവും അഭിരാമിയെ വിഷമിപ്പിക്കാന്‍ വന്നു.'ഒരിക്കല്‍ ഒടിഞ്ഞ് പ്ലാസ്റ്ററിട്ട് റെസ്റ്റ് ചെയ്ത് ഒന്ന് ശരിയായി വരുമ്പോഴേക്കും വേറെ എവിടെയെങ്കിലും പിന്നെയും ഒടിയും' രോഗത്തെകുറിച്ച് അഭിരാമി പറയുന്നു.
പ്ലേസ്‌കൂളിലും നേഴ്‌സറിയിലും പോകാന്‍ ഇതൊന്നും പക്ഷേ, അഭിരാമിക്ക് തടസമായില്ല. അഭിരാമിക്ക് ആറ് വയസെത്തിയപ്പോഴാണ് കാലില്‍ സ്റ്റീല്‍റോഡ് ഇടാമെന്ന് ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞത്. കാലിന് പൂറത്തുകൂടെ ഒരു സ്റ്റീല്‍ റോഡിട്ടു. പിന്നീടൊരിക്കല്‍ തെന്നിവീണ് കാലൊടിഞ്ഞപ്പോള്‍ സ്റ്റീല്‍ റോഡും ഒടിഞ്ഞു. പിന്നെ കാലിന് ഉള്ളിലായി സ്റ്റീല്‍റോഡ്. ശരീരം വളരുന്നതിനോടൊപ്പം വികസിക്കുന്ന ഈ റോഡ് അഭിരാമിയുടെ കാലുകളില്‍ ഘടിപ്പിക്കാന്‍ 11മണിക്കൂര്‍ നീണ്ട സര്‍ജറി വേണ്ടിവന്നു. ഈ വേദനയെല്ലാം അവള്‍ സ്‌കൂളില്‍ പോയാണ് മായ്ച്ചുകളഞ്ഞത്. പഠിച്ച് പഠിച്ച് അഭിരാമിയിപ്പോള്‍ പത്താം ക്ലാസിലെത്തി. ഇനി കടലാസില്‍ ഒരു പരീക്ഷയെഴുതണം.
പരീക്ഷയ്ക്ക് മുന്‍പ് കാക്കനാട്ടെ വീട്ടില്‍ നിന്ന് അഭിരാമി ഒന്ന് ഡല്‍ഹിവരെ പോയി. നഗരം ചുറ്റിക്കാണാനല്ല, രാഷ്ട്രപതി ക്ഷണിച്ചിട്ടാണ് യാത്ര. രാഷ്ട്രപതിയില്‍ നിന്ന് ഇന്ന് ഒരു ദേശീയ അവാര്‍ഡും വാങ്ങി. ബെസ്റ്റ് ക്രിയേറ്റീവ് ചൈല്‍ഡ് വിത് ഡിസെബിലിറ്റി പുരസ്‌കാരം. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികളില്‍ ഏറ്റവും സര്‍ഗസൃഷ്ടിയുള്ളവര്‍ക്ക് നല്‍കുന്ന അവാര്‍ഡ് ആണിത്.
അവാര്‍ഡിന്റെ ക്രെഡിറ്റ് ആര്‍ക്കെന്നു ചോദിച്ചാല്‍, അഭിരാമി പറയുക അമൃതവര്‍ഷിണിക്കാണെന്നാണ്. അമൃതവര്‍ഷിണി ഒരാളല്ല, സംഘടനയാണ്. എല്ലു പൊടിയുന്ന രോഗത്തെക്കുറിച്ച് എഴുതുകയും ഈ അസുഖമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ കണ്ടെത്തി അവര്‍ക്കൊപ്പം ചേരുകയും ചെയ്ത ലതാ നായര്‍ ആണ് അമൃത വര്‍ഷിണി ചാരിറ്റബിള്‍ ട്രസ്റ്റിന് പിന്നില്‍.
അഭിരാമിക്കുവേണ്ടി അമ്മ, ലതാ നായരെ ചെന്നുകണ്ടു. അമൃതവര്‍ഷിണിയുടെ വാതില്‍ തുറന്നു. 'അവിടെ എനിക്ക് ഒരുപാട് കൂട്ടുകാരുണ്ട് ചേട്ടന്‍മാരുണ്ട് ചേച്ചിമാരുണ്ട്. ഞങ്ങള്‍ എല്ലാവരും കൂടെ ചേരുമ്പോള്‍ അത് നല്ല രസമാണ്. എന്നെപോലെ തന്നെയാണ് അവിടെയുള്ളവരെല്ലാം' അഭിരാമിയുടെ അമൃത വര്‍ഷിണി കഥ തുടരുന്നു. അവിടെ എത്തിയപ്പോഴാണ് എനിക്ക് ചെയ്യാന്‍ കഴിയുന്ന കുറെ കാര്യങ്ങള്‍ ഞാന്‍ തന്നെ തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. അവരെല്ലാം ഇതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യുന്നത് കണ്ടപ്പോള്‍ അവര്‍ക്കെല്ലാം ചെയ്യാമെങ്കില്‍ എന്തുകൊണ്ട് എനിക്ക് ചെയ്തുകൂടാ എന്നായി ചിന്ത. അസലായി പാട്ടുപാടാനും ക്രാഫ്റ്റ് ചെയ്യാനും ഗ്ലാസ് പെയിന്റിങ്ങുകള്‍ വരയ്ക്കാനും അഭിരാമി ശീലിച്ചത് അങ്ങനെയാണ്.
എല്ലാത്തിനേക്കാളും പഠിക്കാനാണ് അഭിരാമിക്ക് ഇഷ്ടം. പഠിച്ച് ഡോക്ടറാകണം, അതും ഓര്‍ത്തോ സ്‌പെഷ്യലൈസ് ചെയ്യണം അപ്പോള്‍ കലയോ? അതും വിട്ടുകളയില്ല. പഠനത്തിനിടയില്‍ സമയം കണ്ടെത്തി ഇവയെല്ലാം കൂടുതല്‍ ചെയ്യണം അഭിരാമിക്ക് ഭാവിയെക്കുറിച്ച് സംശയമില്ല.
രോഗത്തിന്റെ മറ്റൊരു മരുന്ന് കൂട്ടുകാരാണ്. അന്ന, ജിസ്‌നി, സ്‌നേഹ, ഹന്ന.. അങ്ങനെ ഒരുപാട് പേര്‍. 'രണ്ട് നിലകള്‍ കേറണം ക്ലാസിലെത്താന്‍. എന്റെ ബാഗ് എടുത്തു തരുന്നതും കൂടെ വരുന്നതുമെല്ലാം അവരാണ്'. ഇപ്പോള്‍ വീല്‍ച്ചെയര്‍ സഹായമില്ലാതെ അഭിരാമി നടക്കും. ദേശീയ അവാര്‍ഡ് വാങ്ങിയയാള്‍ക്ക് ഇനിയെന്താണ് ആഗ്രഹമെന്ന് ചോദിച്ചാല്‍ അവാര്‍ഡ് ഒരു തുടക്കമാണെന്ന് പറയാനാണ് അഭിരാമിക്കിഷ്ടം. ഞാന്‍ മാത്രമല്ല, അമൃതവര്‍ഷിണിയിലുള്ള എല്ലാ കുട്ടികളും അറിയപ്പെടണം. എല്ലാവരെയും ഓര്‍മ്മിച്ച് അഭിരാമി നിര്‍ത്തുന്നു.
'ഞങ്ങളുടെ വൈകല്യം ശരീരത്തിനാണ് മനസിനല്ല'
ജനിച്ച് അരമണിക്കൂറിനുള്ളില്‍ കണ്ടെത്തിയ ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ രോഗവുമായി 28 വര്‍ഷങ്ങളാണ് സിരിഷ വീല്‍ച്ചെയറില്‍ ഇതുവരെ താണ്ടിയത്. ഇപ്പോഴവളുടെ ജീവിതത്തിന് ഒരു ദേശീയ പുരസ്‌കാരത്തിന്റെകൂടി തിളക്കമുണ്ട്. 'എനിക്ക് എന്നെപോലുള്ള ഒരുപാട് കുട്ടികള്‍ക്ക് പ്രചോദനമാകണം. അവര്‍ സാധിക്കില്ലെന്ന് കരുതിയിരിക്കുന്നവ അവരെകൊണ്ട് സാധ്യമാണെന്ന ആത്മവിശ്വാസം നല്‍കണം. അതാണ് എന്റെ ആഗ്രഹം' അഭിമാനത്തോടെ സിരിഷ പറയുന്നു.
ആന്ധ്രാപ്രദേശിലെ ചിത്തൂര്‍ എന്ന ഗ്രാമത്തിലാണ് സിരിഷ ജനിച്ചത്. മറ്റു കുട്ടികള്‍ ഓടി നടന്നു കളിച്ചപ്പോഴും പഠിച്ചപ്പോഴും അവള്‍ വിതുമ്പി. വീട്ടില്‍ ഇരുന്ന് ട്യൂഷനിലൂടെ പ്രാഥമികവിദ്യാഭ്യാസം നേടി. പുറത്തേക്ക് കളിക്കാന്‍ പോകണ്ടെന്ന അച്ഛന്റെ ശാസനകള്‍ ആദ്യം അവളെ തളര്‍ത്തിയെങ്കിലും സ്വന്തം ശാരീരിക അവസ്ഥയെന്താണെന്ന് അവള്‍ പതുക്കെ മനസിലാക്കി. അതിനോട് ഏറ്റുമുട്ടുകയല്ല, പൊരുത്തപ്പെടുകയായിരുന്നു സിരിഷ.
ചിത്രം വരയ്ക്കാനും പാട്ടുകേള്‍ക്കാനും നേരംകണ്ടെത്തിയ സിരിഷയുടെ ഏറ്റവും വലിയ പിന്തുണ ചേട്ടന്‍ നവീന്‍ ആയിരുന്നു. വേദന മറക്കാന്‍ സ്ഥിരമായി ഉറക്കഗുളികകള്‍ കഴിച്ചിരുന്ന അവളെ, വീടിന് പുറത്തുകൊണ്ടുപോകുകയും ലോകം കാണിച്ചുകൊടുക്കുകയും ചെയ്തത് നവീന്‍ ആണ്.
23 വയസില്‍ സിരിഷ ബംഗളൂരു നഗരത്തില്‍ ജോലി നേടി. എഎന്‍ഇസഡ് (ഓസ്‌ട്രേലിയ ന്യൂസിലന്‍ഡ്) ബാങ്കിംഗ് ഗ്രൂപ്പിനൊപ്പമാണ് സിരിഷ ജോലിചെയ്യുന്നത്. ഇവിടെ ഫീനാന്‍സ് വിഭാഗത്തില്‍ ജൂനിയര്‍ ഓഫീസറാണ് സിരിഷ. വലിയൊരു നഗരത്തില്‍ ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ രോഗമുള്ള ഒരാള്‍ എങ്ങനെ ജീവിക്കുമെന്ന് സംശയം തോന്നാം. അഞ്ച് വര്‍ഷമായി ഞാന്‍ അവിടെ പേയിങ് ഗസ്റ്റ് ആയി താമസിക്കുകയാണ്. സഹായത്തിന് ഒരാളുണ്ട്. ഓഫീസിലും സുഹൃത്തുക്കളെയുള്ളൂ. ഓഫീസിലേക്കുള്ള വരവും പോക്കും കമ്പനി അനുവദിച്ച കാറിലാണ്, എളുപ്പത്തില്‍ സിരിഷ വിവരിക്കുന്നു
ബെസ്റ്റ് എംപ്ലോയി വിത്ത് ഡിസെബിലിറ്റീസ് എന്ന ദേശീയ പുരസ്‌കാരമാണ് സിരിഷ നേടിയത്. അവാര്‍ഡ് നേട്ടം മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും അമൃതവര്‍ഷിണി എന്ന സംഘടനയ്ക്കും എല്ലാ സുഹൃത്തുക്കള്‍ക്കുമായി സിരിഷ സമര്‍പ്പിക്കുകയാണ്. എനിക്കുള്ളതില്‍ ഞാന്‍ ഇന്ന് വളരെ സന്തുഷ്ടയാണ്. ഞങ്ങളെപോലുള്ളവരെക്കുറിച്ച് മറ്റുള്ളവര്‍ മനസസ്സിലാക്കേണ്ട ഒരു കാര്യമുണ്ട് ഞങ്ങളുടെ വൈകല്യം ശാരീരികം മാത്രമാണ്, മാനസീകമായി ഞങ്ങളാരും വൈകല്യമുള്ളവരല്ല. നിങ്ങളെയൊക്കെ പോലെ വിദ്യാഭ്യാസവും മറ്റ് അവകാശങ്ങളും ഞങ്ങളും അര്‍ഹിക്കുന്നു സിരിഷ പറഞ്ഞു.
ബ്രിട്ടില്‍ ബോണുമായി ഇന്ത്യയില്‍ ജീവിക്കുന്നത് എളുപ്പമല്ലെന്നും സിരിഷ പറയുന്നു. ഞങ്ങളെ പോലുള്ളവര്‍ക്ക് മാത്രമല്ല ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ അനുഭവിക്കുന്നവരെല്ലാം ഒട്ടേറെ പ്രയാസങ്ങളിലൂടെയാണ് നമ്മുടെ നാട്ടില്‍ കഴിയുന്നത്. ഗതാഗത സംവിധാനമാണ് എനിക്ക് ഏറ്റവും വെല്ലുവിളിയായി തോന്നിയിട്ടുള്ളത്. ബസ്സിലോ ട്രെയിനിലോ യാത്രചെയ്യുക എന്നെ സംബന്ധിച്ച് അത്ര എളുപ്പമുള്ള കാര്യമല്ല. ഇത്തരം കാര്യങ്ങളില്‍ സര്‍ക്കാരും മറ്റ് ബന്ധപ്പെട്ട ആളുകളും കൂടുതല്‍ കരുതല്‍ കാണിക്കണമെന്ന് ഞാന്‍ ആഗ്രഹിക്കുന്നു- പ്രതീക്ഷയോടെ സിരിഷ പറഞ്ഞു നിര്‍ത്തി.
Subscribe to our Newsletter to stay connected with the world around you
Follow Samakalika Malayalam channel on WhatsApp
Download the Samakalika Malayalam App to follow the latest news updates
