'ശരീരത്തിലാകെ ഒരു ചൊറിച്ചിൽ അനുഭപ്പെട്ടു. ഫീൽഡ് വർക്കിനിടെ ഉണ്ടായ അഴുക്കും പൊടിയുമൊക്കെയാകാമെന്ന് കരുതി അതു തള്ളി. രണ്ട് ദിവസത്തിന് ശേഷം വയറിളക്കം, മെഡിക്കൽ സ്റ്റോറിൽ നിന്ന് ഒരു ​ഗുളിക വാങ്ങി കഴിച്ചു, അതിനെയും നിസാരമാക്കി. തൊട്ടടുത്ത ദിവസം മുറിയുടെ വാതിലിന്റെ കുറ്റിയിടാൻ ശ്രമിക്കുമ്പോൾ കൈ വിരലുകളുടെ സ്വാധീനം കുറയുന്നതു പോലെ തോന്നി.., അതായിരുന്നു ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിച്ച ഗില്ലന്‍ ബാരി സിന്‍ഡ്രോമിന്‍റെ ആദ്യലക്ഷണങ്ങളെന്ന് രാസിത്ത് അശോകന്‍ ഓര്‍ത്തെടുക്കുന്നു. അപൂര്‍വമായി മാത്രം റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്തിരുന്ന രോഗാവസ്ഥ അപരിചിതമായിരുന്നു. എന്നാല്‍ ഒരു വില്ലന്‍ പരിവേഷത്തിലല്ല ഗില്ലന്‍ ബാരി സിന്‍ഡ്രോമിനെ കാണുന്നതെന്ന് രാസിത്ത് സമകാലിക മലയാളത്തോട് പറയുന്നു. ഗില്ലന്‍ബാരി സിന്‍ഡ്രോമിനെക്കുറിച്ച് രാസിത്ത് എഴുതിയ പുസ്തകം, 'നന്ദി ഗില്ലന്‍ ബാരി സിന്‍ഡ്രോം' ഇപ്പോള്‍ ഇരുപത്തിയഞ്ചാം പതിപ്പില്‍ എത്തിനില്‍ക്കുകയാണ്.

കാല്‍ വിരലുകള്‍ മുതല്‍ മുകളിലേക്ക് പേശികള്‍ ദുര്‍ബലമാകുന്ന അവസ്ഥ. പണി ചെറുതായി പാളുന്നുണ്ടോ എന്ന് മനസിൽ സംശയം തോന്നിയിരുന്നു. കഷ്ടപ്പെട്ടാണെങ്കിലും എഴുന്നേറ്റ് പുറത്തു പോയി ചായ കുടിച്ചു. തിരിച്ചു നടക്കുന്നതിനിടെ കാലുകളുടെ പേശികൾ കൂടുതൽ ​ദുർബലമായി. ഉടൻ തന്നെ ഏട്ടനെയും സുഹൃത്തിനെയും വിളിച്ചു. 'എനിക്ക് എന്തോ സംഭവിക്കുന്നുണ്ട്. എന്താണെന്ന് അറിയില്ല' എന്ന് പറ‍ഞ്ഞു'.

'അവർ മൈസൂരുള്ള എന്റെ താമസ സ്ഥലത്തേക്ക് പുറപ്പെടുന്നു എന്ന് അറിയിച്ചു. ആശുപത്രിയിലേക്ക് പോകുന്നതിന് മുൻപ് കുളിക്കാൻ ബാത്ത് റൂമിൽ കയറിയതും നിലത്തു വീണു. എനിക്ക് ശരീരം അനക്കാൻ കഴിയുന്നില്ല. പേശികളൊക്കെ ദുർബലമായി. കരുണയുള്ള കുറച്ചു മനുഷ്യരുടെ സഹായത്താൽ ആശുപത്രിയിൽ എത്തി. അവിടെയെത്തിയപ്പോൾ സോഡിയത്തിന്റെ കുറവെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. എന്നാൽ അതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളായിരുന്നില്ല എനിക്കെന്ന് ഉറപ്പായിരുന്നു. അവിടെ നിന്ന് ആംബുലൻസിൽ നേരെ കോഴിക്കോട് ബേബി മെമ്മോറിയൽ ആശുപത്രിയിലേക്ക്'.

'അവിടെ എത്തിയപ്പോൾ ആദ്യം ഭക്ഷ്യവിഷബാധ എന്നൊക്കെ സംശയിച്ചെങ്കിലും പിന്നീട് രോ​ഗമതല്ലെന്ന് കണ്ടെത്തി. ഡോക്ടറോട് സംസാരിച്ച ശേഷം സുഹൃത്താണ് എന്നോട് രോ​ഗത്തെ കുറിച്ച് വിശദീകരിച്ചത്. രോഗപ്രതിരോധവ്യവസ്ഥ പെരിഫറൽ നാഡീവ്യവസ്ഥയെ തകരാറിലാക്കുന്നതിനെ തുടർ‌ന്ന് ദ്രുതഗതിയിൽ പേശികൾ ​ദുർബലമാകുന്ന അവസ്ഥയാണിതെന്ന് അവൻ വിശദീകരിച്ചു. ഇതിനൊരു പേരില്ലേ എന്ന് ഞാൻ അവനോട് തിരിച്ചു ചോദിച്ചു'.

കേരളത്തിൽ ആദ്യ ജിബിഎസ് മരണം; ചികിത്സയിലായിരുന്ന 58 കാരൻ മരിച്ചു

​ഗില്ലൻ ബാരി സിൻഡ്രോം

അന്നാണ് ആദ്യമായി ​ഗില്ലൻ ബാരി സിൻഡ്രോമിനെ കുറിച്ച് ഞാൻ കേൾക്കുന്നത്. 2013 ജൂലൈ 21നാണ് രാസിത്ത് അശോകൻ എന്ന കോഴിക്കോട് സ്വദേശി രോ​ഗബാധിതനായി ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിക്കുന്നത്. അന്ന് 28 വയസുകാരനായ രാസിത്ത് മൈസൂരില്‍ ഒരു സ്വകാര്യ ധനകാര്യ സ്ഥാപനത്തില്‍ ജോലി ചെയ്യുകയായിരുന്നു. ശരീരത്തിനൊപ്പം മനസും കൈവിട്ടു പോകുമെന്ന സാഹചര്യത്തിൽ നിന്ന് ഇച്ഛാശക്തിയുടെ ബലത്തിൽ ജീവിതത്തിലേക്ക് രാസിത്ത് നടന്നു കയറുകയായിരുന്നു. നാലരമാസത്തോളമാണ് ആശുപത്രി വെന്റിലേറ്ററിൽ ചികിത്സയിൽ കഴിഞ്ഞത്. അതിനിടെ ന്യുമോണിയ പിടിപ്പെട്ടത് രോ​ഗം വീണ്ടും വഷളാകാൻ കാരണമായി. ഡോക്ടർമാരും കുടുംബവും നൽകിയ ബലമാണ് ജീവിതത്തിലേക്കുള്ള മടങ്ങിവരവ് സാധ്യമാക്കിയതെന്ന് രാസിത്ത് പറഞ്ഞു.

വെന്റിലേറ്ററിൽ നിന്ന് മുറിയിലെത്തി മൂന്നാം ദിവസം വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങി. ആശുപത്രി വിട്ട ശേഷം പിന്നീട് ഫിസിയോതെറാപ്പിയായിരുന്നു പ്രധാന ചികിത്സ. കൈകാലുകൾ മെല്ലെ ചലിപ്പിച്ചു തുടങ്ങി. ദീർഘനാളത്തെ പരിശ്രമത്തിനൊടുവിൽ എഴുന്നേറ്റ് നിൽക്കാനും നടക്കാനും കഴിഞ്ഞു. രോഗമുക്തനായി ഏതാണ്ട് പത്ത് വര്‍ഷം പിന്നിടുമ്പോള്‍ ഇന്നും അതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ രാസിത്ത് നേരിടുന്നു. നടക്കുമ്പോൾ ശരീരത്തിന് ബാലൻസ് കുറവാണ്. ഇപ്പോഴും ബൈക്ക് ഓടിക്കാന്‍ പേടിയാണ്. സ്റ്റെപ്പ് കയറാനും ബുദ്ധിമുട്ട് നേരിടുന്നുണ്ട്. വിരലുകളുടെ പേശികൾക്ക് ഇപ്പോഴും ബലക്കുറവാണ്. പേശികളുടെ ആരോ​ഗ്യത്തിന് വ്യായാമം തുടരുന്നു.

'നന്ദി ഗില്ലന്‍ ബാരി സിന്‍ഡ്രോം'

രോ​ഗ കാലഘട്ടം നിരവധി തിരിച്ചറിവുകളുടെ കാലം കൂടിയായിരുന്നുവെന്ന് രാസിത്ത് പറയുന്നു. 'നന്ദി ഗില്ലന്‍ ബാരി സിന്‍ഡ്രോം' എന്ന പുസ്തകം അങ്ങനെ ഉണ്ടായതാണ്. പ്രതീക്ഷ അറ്റുപോയിടത്തു നിന്ന് എഴുന്നേറ്റ് നൽക്കാൻ ധൈര്യം നൽകിയത് എഴുത്തിന്റെ ശക്തിയായിരുന്നു. ഇന്ന് 24-ാം പതിപ്പുമായി പുസ്തകം വായനക്കാരിലേക്ക് എത്തുമ്പോൾ ​ഗില്ലൻ ബാരി സിൻഡ്രോമിനോട് ഒരുക്കൽ കൂടി നന്ദി പറയുകയാണ് രാസിത്ത്. എന്‍റെ 28 വര്‍ഷത്തില്‍ ചെയ്യാത്ത കാര്യങ്ങളാണ് ഈ പത്ത് വര്‍ഷം കൊണ്ട് ചെയ്തത്. എഴുത്തിലേക്ക് തിരിഞ്ഞതാണ് ജീവിതത്തിന്‍റെ നിര്‍ണായക യൂ-ടേണ്‍ ആയത്.

ഗില്ലൻ ബാരി സിൻഡ്രോം; കേരളത്തിൽ രണ്ടാമത്തെ മരണം, കോട്ടയം മെഡിക്കൽ കോളജിൽ ചികിത്സയിലായിരുന്ന 15 വയസുകാരി മരിച്ചു

ജീവിതത്തിന്‍റെ പരുക്കന്‍ മുഖത്തെ പച്ചപ്പ് കൊണ്ട് നിറച്ചു. പണ്ട് മുതല്‍ കൃഷിയോടായിരുന്നു താല്‍പര്യം. എന്നാല്‍ പഠനം കഴിഞ്ഞ് എല്ലാവരെയും പോലെ ഒരു വൈറ്റ് കോളര്‍ ജോബ് തിരഞ്ഞെടുത്തു. രോഗബാധയ്ക്ക് ശേഷം ജീവിതത്തിന് പുതിയയൊരു നിറം കിട്ടിയതു പോലെയായിരുന്നു. ഇപ്പോള്‍ കോഴിക്കോട് ചെടികളുടെ ഒരു നഴ്സറി ആരംഭിച്ചു. ഇപ്പോള്‍ ജീവിതം എഴുത്തും കൃഷിയുമായി ഫുള്‍ വൈബാണ്.

പൂനെയിൽ അപൂർവരോ​ഗബാധ, എന്താണ് ഗില്ലന്‍ ബാരി സിന്‍ഡ്രോം? ലക്ഷണങ്ങൾ

'ഗില്ലന്‍ ബാരി സര്‍വൈവേഴ്സ്'

ഗില്ലന്‍ ബാരി സിന്‍ഡ്രോം ബാധിതരുടെ ഒരു വാട്സ്ആപ്പ് കൂട്ടായ്മ ഉണ്ട്. 28 പേരോളം അതില്‍ ഇപ്പോള്‍ അംഗങ്ങളായിട്ടുണ്ട്. അതില്‍ പലരും ഇപ്പോഴും ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങള്‍ നേരിടുന്നവരാണ്. എന്നാല്‍ രോഗത്തിന്‍റെ നെഗറ്റീവ് സൈഡ് മറന്ന് ജീവിതത്തിന്‍റെ പോസിറ്റീവ്നെസ് ആഘോഷിക്കാന്‍ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നവരാണ് ഈ കൂട്ടയ്മയില്‍ ഉള്ളത്.