കൊച്ചി: മരുന്നിന്റെ വില കേട്ടു പകച്ചുപോയ ഒരു സാധാരണക്കാരന്റെയും അവന്റെ കുഞ്ഞിന്റെയും കണ്ണീരൊപ്പാന്‍ ഒരിക്കല്‍ക്കൂടി ലോകമെമ്പാടുമുള്ള മലയാളികള്‍ ഒന്നിച്ചു. അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച് ജീവിതത്തോടു പോരാടുന്ന 6 മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞു മിയയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വേണ്ട 16.5 കോടി രൂപ വെറും 3 ദിവസം കൊണ്ടാണു മലയാളി മനസ്സ് അക്കൗണ്ടിലെത്തിച്ചത്. തുക തികഞ്ഞതോടെ അക്കൗണ്ടുകള്‍ താല്‍ക്കാലികമായി മരവിപ്പിച്ചു.

മൂവാറ്റുപുഴ ഏനനല്ലൂര്‍ സ്വദേശികളായ ജിനുവിന്റെയും നിമ്മിയുടെയും മകളായ മിയ മറിയം ജിനുവിനു സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വവും ഗുരുതരവുമായ ജനിതക രോഗമാണെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞതു ദിവസങ്ങള്‍ക്കു മുന്‍പാണ്. കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ 16 കോടിയിലധികം രൂപ വിലവരുന്ന ജീന്‍ തെറപ്പി മരുന്നു വിദേശത്തുനിന്ന് എത്തിക്കണമെന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വിധിയെഴുതിയതോടെ കുടുംബം കടുത്ത ആശങ്കയിലായിരുന്നു.

കോഴിക്കോട് ആസ്റ്റര്‍ മിംസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി വിഭാഗം ഡോ. സ്മിലു മോഹന്‍ലാലിന്റെ മേല്‍നോട്ടത്തിലാണു നിലവില്‍ കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സ നടക്കുന്നത്.ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായ തുക ലഭ്യമായതോടെ, സഹായിച്ച എല്ലാ നല്ലവരായ മനുഷ്യര്‍ക്കും മിയയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ കണ്ണീരോടെ നന്ദി അറിയിച്ചു.

സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി

ജനിതകവൈകല്യം മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. നാഡീകോശങ്ങളുടേയും മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടേയും നശീകരണം മൂലം പേശികള്‍ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികള്‍ ചലനശേഷിയില്ലാതാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെ രോഗം ബാധിക്കുകയും ചെയ്യും. പ്രായമേറും തോറും അവസ്ഥ കൂടുതല്‍ ഗുരുതരമാകും. കുട്ടികളിലാണ് സാധാരണ ഈ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടുവരുന്നത്. ജീന്‍ തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ഇതിന് പരിഹാരം.