ലക്ഷ്യമാണ് പ്രധാനം, അവരെ ജീവിതത്തിലേക്കു തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരിക എന്ന ലക്ഷ്യം

എസ്.എം.എ എന്നു ചുരുക്കപ്പേരുള്ള അപൂര്‍വ്വ ജനിതകരോഗം സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ബാധിതര്‍ക്കുവേണ്ടി കേരളം നടത്തിയത് സമീപകാലത്തെ ഏറ്റവും വലിയ ചികിത്സാ ഇടപെടലുകളിലൊന്നാണ്. പക്ഷേ, കൂടുതലും കുഞ്ഞുങ്ങളും കൗമാരക്കാരുമായ അവരേയും നിസ്സഹായരായ രക്ഷിതാക്കളേയും കേരളം ഇപ്പോഴാണ് ശരിയായി കണ്ടും അറിഞ്ഞും തുടങ്ങിയത്. കൂടുതല്‍ അറിഞ്ഞപ്പോള്‍ ഒരു നേരത്തെ മരുന്നുവില ലക്ഷങ്ങള്‍ കടക്കുന്നതും മനസ്സിലാക്കി. കാരുണ്യത്തോടെ നാടൊന്നാകെ അതിനുവേണ്ടിയുള്ള ധനസമാഹരണത്തില്‍ പങ്കുചേര്‍ന്നു. കണ്ണൂരിലെ ഒന്നര വയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 18 കോടി സമാഹരിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം ഇതേസമയം അക്കൗണ്ട് തുറന്നപ്പോള്‍ കിട്ടിയത് 46.7 കോടി. ആ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ ഒഴുകിയെത്തിയ പണത്തിനു ലോകത്തെമ്പാടുമുള്ള മലയാളികളുടെ മനസ്സാക്ഷിയുടെ ഗന്ധമായിരുന്നു. അതുകൊണ്ട് നിന്നില്ല, നിര്‍ത്താന്‍ കഴിയുകയുമില്ലായിരുന്നു. ബാക്കിവന്ന തുക മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് പ്രയോജനപ്പെടണം എന്നാണ് മുഹമ്മദിന്റെ കുടുംബവും എസ്.എം.എ ബാധിതരുടെ കൂട്ടായ്മയും സര്‍ക്കാരുമുള്‍പ്പെടെ തീരുമാനിച്ചത്. അതിനു ഹൈക്കോടതിയുടെ മാര്‍ഗ്ഗനിര്‍ദ്ദേശവുമുണ്ടായി. ബാക്കിവന്ന തുകയും പണം സമാഹരിച്ചപ്പോഴേയ്ക്കും നിര്‍ഭാഗ്യവശാല്‍ മറ്റൊരു കുട്ടി മരിച്ചുപോയതുകൊണ്ട് ഉപയോഗിക്കാതിരുന്ന പണവും ഇപ്പോള്‍ മറ്റു കുട്ടികള്‍ക്കു മരുന്നുവാങ്ങാന്‍ ഉപയോഗിക്കുകയാണ്. ചികിത്സയ്ക്കു സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ സൗകര്യങ്ങളും ഒരുക്കി. 

തീവ്ര രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള 14 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് സര്‍ക്കാര്‍ കഴിഞ്ഞ ആഴ്ച മരുന്നു നല്‍കിയത്. സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി അസുഖത്തിനു നിലവില്‍ ഇന്ത്യയില്‍ ലഭ്യമായ ഏക മരുന്നാണ് റസ്ഡിപ്ലാം (എവ്റ്സ്ഡി). ഒരു വയലിന് ആറ് ലക്ഷം രൂപ വീതം വിലവരുന്ന 14 യൂണിറ്റ് മരുന്നുകളാണ് നല്‍കിയത്. ആകെ 21 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് ഇപ്പോള്‍ നല്‍കുന്നത്. ഇവരില്‍ രണ്ടു പേര്‍ക്ക് ആദ്യം തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലും 12 കുട്ടികള്‍ക്ക് അവരുടെ സൗകര്യം അനുസരിച്ച് കോഴിക്കോട് വച്ചും മരുന്നു നല്‍കാന്‍ തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു. ഇതിനായി കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് മാതൃശിശു സംരക്ഷണ കേന്ദ്രത്തില്‍ പ്രത്യേക മെഡിക്കല്‍ ക്യാമ്പ് നടത്തി. ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായാണ് എസ്.എം.എ ബാധിതര്‍ക്ക് ഇത്തരത്തില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ മുന്‍കയ്യെടുത്തു ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നു നല്‍കുന്നത്. ഇതുപോലെ മറ്റൊരു സംസ്ഥാനത്തും ഇപ്പോഴും നടപ്പായിട്ടില്ല. സാമ്പത്തിക പരിമിതിയുണ്ടെങ്കിലും അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കു പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്‍കുന്നത് എന്ന് ആരോഗ്യ വകുപ്പു വിശദീകരിക്കുന്നു. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില്‍ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക് തുടങ്ങി. പിന്നാലെയാണ് മരുന്നും എത്തിയത്. കുട്ടികള്‍ക്കും രക്ഷിതാക്കള്‍ക്കും പുതിയ പ്രതീക്ഷ തന്നെയാണ് ഇതു നല്‍കിയത്. സര്‍ക്കാര്‍ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ വിദഗ്ദ്ധസംഘം തിരുവനന്തപുരം, കോട്ടയം, കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളില്‍ വച്ച് 142 രോഗികള്‍ക്ക് സ്‌ക്രീനിംഗ് നടത്തിയാണ് 21 പേര്‍ക്ക് ആദ്യം മരുന്നു നല്‍കാന്‍ തീരുമാനിച്ചത്. ഇപ്പോള്‍ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ചത് ആദ്യഘട്ട സ്‌ക്രീനിംഗില്‍ ഉള്‍പ്പെട്ട, അഞ്ചു വയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള കുട്ടികള്‍.

ആശ്വാസമായി ചികിത്സാ പദ്ധതി

10,000 കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ജനിക്കുമ്പോള്‍ അവരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് എസ്.എം.എ ബാധിക്കുന്നു എന്നാണ് ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ കണക്ക്. എസ്.എം.എ ബാധിതരുടെ ചികിത്സയ്ക്കും ദുരിതപൂര്‍ണ്ണമല്ലാത്ത ജീവിതത്തിനും വേണ്ടി ഇന്ത്യയില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നത് ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യ എന്ന കൂട്ടായ്മയാണ്. ഇതില്‍ ഇപ്പോള്‍ 161 രോഗികളാണ് അംഗങ്ങളായുള്ളത്. അനുകമ്പാ പദ്ധതി വഴിയോ ഗവണ്മെന്റ് പദ്ധതിയിലോ ഒന്നും ഇതുവരെ മരുന്ന് ലഭിക്കാത്തവരായി 10 വയസ്സില്‍ താഴെ 26 കുട്ടികളും 10 - 18 വയസ്സ് പരിധിയില്‍ 33 പേരും ഉള്‍പ്പെടെ 87 പേരുണ്ട്. ''രാജ്യത്തു മൊത്തമായി ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാന്‍ വേണ്ടിയാണ് ഞങ്ങള്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നത്. ഒരുപാടുപേര്‍ ഈ ഘട്ടം വരെ എത്തുന്നതില്‍ സഹായിച്ചു. വലിയൊരു സംഘടിത പ്രവര്‍ത്തനത്തിന്റെ ഫലമാണ് ഇപ്പോള്‍ ഉണ്ടായിരിക്കുന്നത്. കേരള സര്‍ക്കാരിന്റെ നടപടി മറ്റു സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകളും പിന്തുടരണം എന്നാണ് അഭ്യര്‍ത്ഥന.'' ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്റെ ദക്ഷിണേന്ത്യയിലെ കോര്‍ഡിനേറ്റര്‍ ഡോ. കെ. റസീന പറയുന്നു. ഡോ. റസീന ഉള്‍പ്പെടെ ഫൗണ്ടേഷന്‍ പ്രവര്‍ത്തകരെല്ലാം എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളാണ്. ''ഇന്നോ ഇന്നലേയോ തുടങ്ങിയതല്ല രോഗികളുടേയും രക്ഷിതാക്കളുടേയും പോരാട്ടം, ഒരുപാടു വര്‍ഷങ്ങളായി തുടര്‍ന്നുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്.'' ഏഷ്യാനെറ്റ് ന്യൂസിലെ സീനിയര്‍ ക്യാമറാമാനും ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ പ്രവര്‍ത്തകനുമായ സോളമന്‍ റാഫേല്‍ പറയുന്നു. കേരളത്തില്‍ കിട്ടുന്ന എല്ലാ ആധുനിക ചികിത്സകളും ഉറപ്പാക്കിയിട്ടും 11 എസ്.എം.എ കുട്ടികള്‍ 2019-ല്‍ ശ്വാസകോശ അണുബാധമൂലം മരിച്ചതായി മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയനു നല്‍കിയ നിവേദനത്തില്‍ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയിരുന്നു. കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം കേരളത്തില്‍ എസ്.എം.എ മൂലം എട്ട് കുട്ടികളെ നഷ്ടപ്പെട്ടു; ചികിത്സിച്ചാല്‍ അവരെ രക്ഷിക്കാമായിരുന്നു. മരുന്നു കിട്ടിയ ചുരുക്കം കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടായ മാറ്റം വലിയ പ്രതീക്ഷയാണ് നല്‍കുന്നത്. അതിതീവ്രാവസ്ഥയില്‍ രോഗം ബാധിച്ചവരായിരുന്നു അവര്‍. പക്ഷേ, മരുന്നു ലഭിച്ച ശേഷം ഈ അവസ്ഥയ്ക്കു മാറ്റം വന്നു. മാത്രമല്ല, പിന്നീട് അവര്‍ക്കാര്‍ക്കും ശ്വാസകോശ രോഗബാധ ഉണ്ടായുമില്ല. സാധാരണ കുട്ടികളിലെ വളര്‍ച്ചയുടെ ഘട്ടത്തിലെ സ്വാഭാവിക ഘട്ടങ്ങള്‍ അവരില്‍ കാണാനും കഴിഞ്ഞു. 

ആദ്യം 2016 ഡിസംബര്‍ 22നാണു മരുന്നു കൊടുത്തത്; ലോകത്ത് ആ മരുന്ന് അംഗീകരിക്കപ്പെട്ടതോടെയാണ് എസ്എംഎ ബാധിതര്‍ക്കു വേണ്ടിയുള്ള പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ ഇന്ത്യ ഒട്ടുക്കും, കേരളത്തിലും കൂടുതല്‍ വ്യവസ്ഥാപിതമായി മാറിയത്. നിരന്തരമായി ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഇടപെട്ടാണ് അനുകമ്പാ പദ്ധതികള്‍ 2019 -ല്‍ ഇന്ത്യയില്‍ എത്തുന്നത്.

ആ സമയത്തുതന്നെ ഫൗണ്ടേഷന്‍ പ്രവര്‍ത്തകര്‍ കേന്ദ്ര, സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകള്‍ക്കു പല തവണ നിവേദനം സമര്‍പ്പിച്ചു. കേന്ദ്ര ആരോഗ്യമന്ത്രിയെ ഉള്‍പ്പെടെ നേരില്‍ക്കണ്ട് കാര്യങ്ങള്‍ ബോധ്യപ്പെടുത്തി. മുന്‍ ആരോഗ്യമന്ത്രി ജെ.പി. നദ്ദ, ഇപ്പോഴത്തെ മന്ത്രി മന്‍സൂഖ് മാളവ്യ എന്നിവരെയൊക്കെ നേരില്‍ക്കണ്ടു- ഡോ. റസീന വിശദീകരിക്കുന്നു. താങ്ങാവുന്ന വിലയ്ക്ക് റിസ്ഡിപ്ലാം ലഭ്യമാക്കാന്‍ ആവശ്യമായ ഇടപെടലുകള്‍ നടത്തുക, അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കു പ്രത്യേക ഫണ്ട് രൂപീകരിക്കുക, മറ്റു രാജ്യങ്ങളില്‍ അനുമതി ലഭിച്ച മരുന്നുകള്‍ ഇന്ത്യയിലും വേഗത്തില്‍ ലഭ്യമാക്കുന്നതില്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന്റെ ശ്രദ്ധ കൊണ്ടുവരിക, രോഗതീവ്രതയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് ഉടന്‍തന്നെ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നു ലഭ്യമാക്കുക തുടങ്ങിയ ആവശ്യങ്ങളാണ് മുഖ്യമന്ത്രിക്കു നല്‍കിയ നിവേദനത്തില്‍ ഉന്നയിച്ചത്. 

സംസ്ഥാന ആരോഗ്യവകുപ്പുമായി തുടര്‍ച്ചയായി ബന്ധപ്പെട്ട് കാര്യങ്ങള്‍ അറിയിച്ചു. ആവശ്യങ്ങള്‍ പറഞ്ഞു, രോഗികളുടെ അവസ്ഥ ബോധ്യപ്പെടുത്തി. കൂടാതെ, കേരളത്തില്‍നിന്നുള്ള എം.പിമാരേയും എം.എല്‍.എമാരേയും അവരുടെ നിയോജകമണ്ഡലത്തിലെ രോഗികളും ബന്ധുക്കളും ചേര്‍ന്നു കണ്ടു. എസ്.എം.എ ബാധിതരുടെ കേരളത്തിലെ അവസ്ഥ ബോധ്യപ്പെടുത്തിയും ഇടപെടല്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടും അറുപതിലധികം എം.എല്‍.എമാരെയാണ് കണ്ടത്. എസ്.എം.എ ബാധിതരെ നേരില്‍ക്കണ്ട് മനസ്സിലാക്കുമ്പോഴാണ് കൂടുതല്‍ തിരിച്ചറിവുണ്ടാവുക. രോഗികളുമായോ അടുത്ത ബന്ധുക്കളുമായോ ആണ് ജനപ്രതിനിധികള്‍ സംസാരിച്ചത്. രോഗി എത്രത്തോളം ഈ രോഗത്തിന്റെ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ദിവസവും അനുഭവിക്കേണ്ടി വരുന്നു, കുടുംബത്തെ എത്രത്തോളം ബാധിക്കുന്നു ഈ കാര്യങ്ങളെല്ലാം നേരില്‍ സംസാരിച്ചു. ഇവരുടെ വിശ്രമമില്ലാത്ത പ്രവര്‍ത്തനം സര്‍ക്കാരിന്റെ പിന്നീടുള്ള തീരുമാനങ്ങളെ സ്വാധീനിച്ചു എന്നതു വ്യക്തം. അത് രോഗികള്‍ക്ക് ഒരുപാട് സഹായകമായി മാറുകയും ചെയ്തു. പക്ഷേ, ഇനിയും ഏറെ മുന്നോട്ടു പോകാനുണ്ട്. ആശ്വസിച്ചു വിശ്രമിക്കാനാകാത്തവിധം വഴിദൂരമുണ്ട്. 

പ്രായം കൂടുന്തോറും രോഗം വര്‍ദ്ധിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന, ദിനംപ്രതി രോഗം കൂടിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന സ്ഥിതിയുണ്ട് ഈ ജനിതക രോഗത്തിന്റെ കാര്യത്തില്‍. അതുകൊണ്ടുതന്നെ തുടര്‍ച്ചയായി മരുന്നു കൊടുക്കുകയും വേണം. ഇപ്പോള്‍ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നായി കൊടുക്കുന്ന റസ്ഡിപ്ലാം തന്നെ ജീവിതകാലം മുഴുവനും കൊടുക്കേണ്ട മരുന്നാണ്. ദിവസവും ഒരു ഡോസ് ശരീരത്തില്‍ എത്തണം. പക്ഷേ, മരുന്നുമാത്രം പോരാ, ശരീരത്തിന്റെ മറ്റു ബഹുതല വ്യവസ്ഥകളില്‍ കണ്ണിമ വെട്ടാതെയുള്ള ശ്രദ്ധയും വേണം. ഉദാഹരണത്തിനു ശ്വാസം മുട്ടല്‍, ഭക്ഷണം ഇറക്കുന്നതില്‍ ബുദ്ധിമുട്ടു വരുന്ന അസുഖമായതുകൊണ്ട് ഫിസിയോ തെറാപ്പി, ഒക്യുപേഷണല്‍ തെറാപ്പി തുടങ്ങി ഒരുപാട് കാര്യങ്ങള്‍ തുടര്‍ച്ചയായി ചെയ്യണം. ഇതെല്ലാം ഒരുമിച്ചു കൊണ്ടുപോകേണ്ട സാഹചര്യമാണുള്ളത്. ചികിത്സയ്ക്ക് മരുന്നും അനുബന്ധമായി ചെയ്യേണ്ട കാര്യങ്ങളും ഒരുപോലെ പ്രാധാന്യത്തോടെ കൊണ്ടുപോയാല്‍ മാത്രമേ രോഗികളില്‍ മെച്ചപ്പെട്ട ജീവിതാവസ്ഥ ലഭിക്കുകയുള്ളു. അതിനുവേണ്ടി രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മ ഒറ്റത്തവണ ഒരു വാതിലില്‍ മുട്ടുകയും പ്രതീക്ഷയുടെ ആ വാതില്‍ ഉടനെ തുറക്കപ്പെടുകയുമല്ല ചെയ്തത്. ശ്രമിച്ചുകൊണ്ടേയിരുന്നു, പല തലങ്ങളില്‍. കാര്യങ്ങള്‍ കൃത്യമായി ബോധ്യപ്പെട്ടതോടെ അനുഭാവപൂര്‍വ്വം പരിഗണിച്ചു. മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി മാനേജ്മെന്റിന് ക്ലിനിക്ക് തുടങ്ങണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടതും അസുഖബാധിതരുടെ രക്ഷിതാക്കളാണ്. 

എന്താണ് എസ്.എം.എ? 

കുട്ടികളേയും മുതിര്‍ന്നവരേയും ബാധിക്കുന്ന വളരെ ഗുരുതരവും അപൂര്‍വ്വവും പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാനിടയുള്ളതുമായ ന്യൂറോ മസ്‌കുലര്‍ തകരാര്‍ എന്നാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെ ഒറ്റവരിയില്‍ നിര്‍വ്വചിക്കാവുന്നത്. ഇത് മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടെ നഷ്ടത്തിനും വളരുന്ന പേശികളുടെ ക്ഷയത്തിനും കാരണമാകുന്നു; ഗുരുതര രോഗാവസ്ഥയിലേക്കും ബന്ധപ്പെട്ട സങ്കീര്‍ണ്ണതകളിലേക്കും നയിക്കുന്നു. സാധാരണയായി ശൈശവാവസ്ഥയിലോ കുട്ടിക്കാലത്തോ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കാന്‍ കഴിയും. ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കില്‍, ശിശുമരണത്തിനും ഗുരുതര വൈകല്യങ്ങള്‍ക്കും കാരണമാകാം. എസ്.എം.എയുടെ ഏറ്റവും കഠിന രൂപമാണ് ടൈപ്പ് 0. ഗര്‍ഭപാത്രത്തിലുള്ള കുഞ്ഞിനെയാണ് ഇതു ബാധിക്കുന്നത്. ജനനത്തിനു മുന്‍പേതന്നെ മാരകമായി മാറുകയും ചെയ്‌തേക്കാം. മിക്കവാറും എല്ലായ്പോഴും മാരകമായിരിക്കും സ്ഥിതി. ഗര്‍ഭസ്ഥശിശുവിന്റെ മോശം ചലനവും അമ്മയുടെ അസാധാരണമായ ശ്വാസോച്ഛ്വാസം, കഠിനമായ ബലഹീനത, സന്ധിവേദന, വിഴുങ്ങാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട്, ജനനസമയത്ത് കുട്ടിക്കു ശ്വാസതടസ്സം എന്നിവയാണ് ലക്ഷണങ്ങള്‍.

ടൈപ്പ് 1. വെര്‍ഡ്നിഗ് ഹോഫ്മാന്‍ രോഗം എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു, ഇത് എസ്.എം.എയുടെ ഏറ്റവും സാധാരണ ഇനമാണ്. ജനന സമയത്ത് അല്ലെങ്കില്‍ ആറ് മാസം പ്രായമാകുമ്പോഴേക്കും ലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രകടിപ്പിക്കുന്നു. രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ ഹൈപ്പോട്ടോണിയ (ദുര്‍ബ്ബലമായ മസില്‍ ടോണ്‍), ചലനം, ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങല്‍, ശ്വാസോച്ഛ്വാസം എന്നിവയിലെ ബുദ്ധിമുട്ട് എന്നിവയാണ്. ടൈപ്പ് 1 കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഏകദേശം 68 ശതമാനം രണ്ടു വയസ്സ് തികയുന്നതിനു മുന്‍പും 82 ശതമാനം നാലു വയസ്സ് തികയുന്നതിനു മുന്‍പും മരിക്കുന്നു. ടൈപ്പ് 2. ഇന്റര്‍മീഡിയറ്റ് എസ്.എം.എ അല്ലെങ്കില്‍ ക്രോണിക് ഇന്‍ഫന്റൈല്‍ എസ്.എം.എ എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു, സാധാരണയായി ഏഴ് മുതല്‍ 18 മാസം വരെ പ്രായത്തിലാണ് ലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രകടമാകുന്നത്. പരസഹായമില്ലാതെ കുട്ടികള്‍ക്കു നില്‍ക്കാനും നടക്കാനും കഴിയില്ല. ഈ കുട്ടികള്‍ക്ക് ആയുര്‍ദൈര്‍ഘ്യം കുറവാണ്; എന്നാല്‍ മിക്ക കുട്ടികളും അതിജീവിക്കുന്നത് ശ്വസന ആരോഗ്യത്തേയും പരിചരണത്തേയും അടിസ്ഥാനമാക്കിയാണ്. ടൈപ്പ് 3. എസ്.എം.എയെ കുഗല്‍ബര്‍ഗ്-വെലാന്‍ഡര്‍ അല്ലെങ്കില്‍ ജുവനൈല്‍ എസ്.എം.എ എന്നും വിളിക്കുന്നു. 18 മാസം മുതല്‍ പ്രായപൂര്‍ത്തിയാകുന്നതുവരെ രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. രോഗികള്‍ക്കു നില്‍ക്കാനും നടക്കാനും കഴിയും; എന്നാല്‍ ഇരിപ്പിടത്തില്‍നിന്ന് എഴുന്നേല്‍ക്കുന്നതിനും പടികള്‍ കയറുന്നതിനും ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ ഉണ്ടാകാം. ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അണുബാധകള്‍ക്കു സാധ്യതയുണ്ട്. ശരിയായ പിന്തുണയുള്ള പരിചരണം ഉണ്ടെങ്കില്‍ അവര്‍ക്കു സാധാരണ ആയുര്‍ദൈര്‍ഘ്യം ഉണ്ടായേക്കാം. പേശി ബലഹീനതയും മറ്റ് എസ്.എം.എ ലക്ഷണങ്ങളും ഉള്ള മുതിര്‍ന്നവരുടെ രോഗത്തിന്റെ രൂപമാണ് ടൈപ്പ് 4. ശരിയായ പിന്തുണയുള്ള പരിചരണവും ചികിത്സയും ഉണ്ടെങ്കില്‍ അവര്‍ക്കു സാധാരണ ആയുര്‍ദൈര്‍ഘ്യം ഉണ്ടാകും. എസ്.എം.എ വൈജ്ഞാനിക കഴിവുകളെ ബാധിക്കില്ല. എസ്.എം.എ കുട്ടികള്‍ക്ക് ശരാശരിക്കു മുകളിലുള്ള ബുദ്ധിശക്തി ഉണ്ടെന്നാണ് കാണുന്നത്. അതിജീവിച്ചാല്‍ അവരുടെ അക്കാദമിക നേട്ടങ്ങള്‍ പ്രശംസനീയമാണ്.

മാരകമാണ് ടൈപ്പ് 1 രോഗികളുടെ സ്ഥിതി. എത്രകാലം ജീവനോടെ കിട്ടും എന്നുറപ്പില്ല. ശ്വാസോച്ഛ്വാസത്തിനു സഹായ ഉപകരണങ്ങളുമായാണ് അവര്‍ ജീവിക്കുന്നത്. ഓരോ ദിവസവും ഓരോ മിനിറ്റിലും നിലനില്‍പ്പിനു പൊരുതുകയാണ് രോഗി. കുടുംബം മുഴുവന്‍ കൂടെ പൊരുതുന്നു. പലപ്പോഴും രക്ഷിതാക്കള്‍ക്കു മക്കളെ നോക്കുകയല്ലാതെ ജോലിക്കു പോകാന്‍പോലും കഴിയാത്ത സ്ഥിതിയുണ്ട്. കുടുംബങ്ങളെ പ്രതിസന്ധിയിലാക്കുന്നത് ഇത്തരം സാഹചര്യങ്ങള്‍ കൂടിയാണ്. കഠിനമായ ടൈപ്പ് 2 എസ്.എം.എ ആണ് പലപ്പോഴും കുട്ടികളില്‍ കാണാറുള്ളത്. വീല്‍ച്ചെയറിലാകുന്നു എന്നതു മാത്രമല്ല, ഇരിക്കാന്‍പോലും പറ്റില്ല. ഇരുത്തിക്കഴിഞ്ഞാല്‍ ഇരിക്കും എന്നേയുള്ളൂ. ശരിയായി കഴുത്തിന്റെ നിയന്ത്രണംപോലും ഉണ്ടാകില്ല; കഴുത്തു നേരെ നില്‍ക്കില്ല. ആ കുട്ടികളില്‍ മിക്കവരും കുറേശ്ശേയൊക്കെ എഴുതാന്‍ പറ്റുന്നവരായിരിക്കും. പക്ഷേ, വേഗത ഉണ്ടാകില്ല. അങ്ങനെ സ്‌കൂളും പഠനവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കുറേ പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടാകും. കഴുത്തു നേരെ നില്‍ക്കാത്തതുകൊണ്ട് സാധാരണ കസേര പറ്റില്ല. പ്രത്യേകമായി തയ്യാറാക്കിയ കസേരയില്‍ ഇരുത്തിയാല്‍പ്പോലും ഓരോ നിമിഷവും നോക്കിക്കൊണ്ടേയിരിക്കണം. കാരണം, കുട്ടിയുടെ കഴുത്തിന്റെ പൊസിഷന്‍ മാറിയിട്ടുണ്ടെങ്കില്‍ ഉടനെതന്നെ ഉമിനീരുപോലും ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് ഇറങ്ങിയുള്ള പ്രശ്‌നങ്ങളും മറ്റും ഗുരുതരമായിപ്പോകും. അങ്ങനെയുള്ള നിരവധി പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ഉള്ളതുകൊണ്ടാണ് രക്ഷിതാക്കള്‍ക്കു പുറത്തുപോയി ജോലി ചെയ്യാന്‍ കഴിയാതെ വരുന്നത്. പോകണമെങ്കില്‍ അത്രയ്ക്കു വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായി പരിശീലനം കിട്ടിയ വേറൊരാള്‍ കുട്ടിയെ നോക്കാനിരിക്കണം. ഇത്തരം കാര്യങ്ങള്‍ കൂടിയാണ് ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എ ഗവണ്‍മെന്റിന്റെ ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെടുത്താന്‍ ശ്രമിച്ചത്. അതില്‍ കുറേയൊക്കെ നടപ്പായി; ഇനിയും പലതും നടപ്പാക്കാനുള്ള ഘട്ടങ്ങളിലാണ്.

എസ്.എം.എ ചികിത്സയ്ക്ക് യു.എസ്സിലെ ഫുഡ് ആന്റ് ഡ്രഗ്സ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന്‍ (എഫ്.ഡി.എ) മൂന്ന് മരുന്നുകള്‍ അംഗീകരിച്ചതില്‍ ഒന്നാണ് റിസ്ഡിപ്ലാം. ഇന്ത്യ ഇതുമാത്രമാണ് അംഗീകരിച്ചിട്ടുള്ളത്. നുസിനേര്‍സെന്‍ (സ്പിന്റാസ), ഒനാസെംനോജെന്‍ അബെപാര്‍വോവെക്-ക്സിയോയ് (സോള്‍ജെന്‍സ്മ) എന്നിവയാണ് മറ്റു രണ്ടെണ്ണം. പ്രോട്ടീന്‍ ഉല്പാദനത്തെ തടസ്സപ്പെടുത്തുന്നതില്‍നിന്ന് എസ്.എം.എന്‍ 2 ജീനുകളെ തടയാനാണ് റിസ്ഡിപ്ലാം. ഇത് പ്രോട്ടീന്‍ ആവശ്യാനുസരണം നാഡീകോശങ്ങളിലേക്ക് എത്താന്‍ അനുവദിക്കുന്നു. 

വഴിദൂരം 

നിരവധി കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ഇനിയും മരുന്നു കിട്ടാതെ പുറത്തുനില്‍ക്കുന്നു. പലരുടേയും അവസ്ഥ വളരെ ഗുരുതരമാണ്. കിട്ടിയവര്‍ക്കുതന്നെ ഇപ്പോഴത്തെ ഒരു വയല്‍ കുറച്ചുകാലത്തേക്കു മാത്രമേ ആകുന്നുള്ളൂ. ഒന്നോ രണ്ടോ മാസത്തേക്കാണു കൊടുക്കുന്നത്. 20 കിലോ ഭാരം എത്തുമ്പോഴാണ് പ്രായപൂര്‍ത്തിയായവരുടെ ഭാരമായി മാറുന്നത്. അതുവരെ അതിലും കുറച്ചു മതി. എങ്കിലും ചെറിയ കുട്ടികള്‍ക്കുപോലും പരമാവധി രണ്ടു മാസമൊക്കെയേ ഒരു ബോട്ടില്‍ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കാന്‍ പറ്റുകയുള്ളു. അങ്ങനെയുള്ള സാഹചര്യത്തില്‍ മരുന്ന് തുടര്‍ന്നും കൊടുക്കാന്‍ കഴിയുന്നവിധം ഒരു പ്രോഗ്രാമായി മുന്നോട്ടു പോയാല്‍ മാത്രമേ ഇപ്പോള്‍ മരുന്നു തുടങ്ങിയിരിക്കുന്ന കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തില്‍ അതൊരു പരിഹാരമായി മാറുകയുള്ളു എന്നു ചൂണ്ടിക്കാണിക്കപ്പെടുന്നു. ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള രോഗാവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപൊയ്ക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന മറ്റു കുട്ടികള്‍ക്കും കുറച്ചാണെങ്കിലുമുള്ള പ്രായപൂര്‍ത്തിയായവര്‍ക്കും മരുന്നിന്റെ ആവശ്യമുണ്ട്. ഇതു മനസ്സിലാക്കി അതിനുള്ള ധനസമാഹരണത്തിലേക്ക് എത്താന്‍ കഴിയണം. കൗമാരക്കാരില്‍ ടൈപ്പ് 2 എസ്.എം.എയിലൊക്കെ വരുന്ന വലിയ ഒരു പ്രശ്‌നം നട്ടെല്ലിനുണ്ടാകുന്ന വളവാണ്. അതോടെ ശ്വാസകോശം ചുരുങ്ങുന്ന സ്ഥിതിയുണ്ടാകും. നിമോണിയപോലുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്‌നങ്ങള്‍ എപ്പോഴുമുണ്ടാകാന്‍ തുടങ്ങും. രോഗിയുടെ അവസ്ഥ കൂടുതല്‍ പ്രശ്‌നങ്ങളിലേക്കു കടക്കുകയാണ്. ഇതിനെല്ലാം തന്നെ പരിഹാരം തേടിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മ. നട്ടെല്ലിന്റെ വളവു നിവര്‍ത്താനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ വളരെ ചെലവേറിയതാണ്. അതിലും സര്‍ക്കാരിന്റെ പിന്തുണ തേടിയിട്ടുണ്ട്. അതുപോലെതന്നെ, കൊടുത്തുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന മരുന്ന് എല്ലാ പ്രായത്തിലുള്ളവര്‍ക്കും കൊടുക്കാന്‍ കഴിയണം. പുതിയ പഠനമനുസരിച്ച് ഒരു മാസം മുതല്‍ 60 വയസ്സ് വരെയുള്ളവര്‍ക്ക് കൊടുക്കാമെന്ന് അംഗീകരിക്കപ്പെട്ട മരുന്നാണ് ഇത്. ശ്വസനവ്യവസ്ഥയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രശ്‌നങ്ങളാണ് ഏറ്റവും കൂടുതല്‍; മരണകാരണമാവുകയും മറ്റും ചെയ്യുന്നതും അതാണ്. അങ്ങനെയുള്ള സാഹചര്യങ്ങളെ മരുന്ന് തുടര്‍ന്നും കിട്ടിക്കഴിഞ്ഞാല്‍ മറികടക്കാന്‍ കഴിയുന്നുണ്ട്.

മറ്റൊന്ന്, രോഗാവസ്ഥയില്‍നിന്നു കുറച്ചു പുരോഗതി ഉണ്ടായാല്‍പ്പോലും അത് ആളുടെ ജീവിതത്തില്‍ ഉണ്ടാക്കുന്ന മാറ്റം വളരെ വലുതാണ്. തനിച്ചു ഭക്ഷണം കഴിക്കാന്‍ പറ്റാതിരിക്കുകയും ശ്വസനത്തിനുപോലും സഹായ ഉപകരണങ്ങള്‍ വേണ്ടിവരികയും ചെയ്യുന്ന ഒരു രോഗത്തില്‍, ഈ കാര്യങ്ങള്‍ക്കുവേണ്ടിവരുന്ന പരസഹായം ഒഴിവാക്കാന്‍ പറ്റിയാല്‍പ്പോലും അത് രോഗിക്കും ആ കുടുംബത്തിനും ജീവിതത്തില്‍ വലിയ വ്യത്യാസമാണ് കൊണ്ടുവരുന്നത്. മാതാപിതാക്കള്‍ക്കു ജോലിക്കു പോകാന്‍ കഴിഞ്ഞേക്കും; കുട്ടിക്ക് സ്‌കൂളില്‍ പോയി പഠിക്കാന്‍ കഴിയും. ഒരു 'സാധാരണ ജീവിതത്തിനു സമീപം' എത്താന്‍ പറ്റും. അതുകൊണ്ടാണ് എല്ലാ പ്രായക്കാര്‍ക്കും എല്ലാ രോഗികള്‍ക്കും മരുന്നു വേണം എന്നു പറയുന്നത്.

എം.എല്‍.എമാര്‍ക്കു പുറമേ കേരളത്തിലെ 12 എം.പിമാരേയും ക്യുവര്‍ എസ്.എം.എ കണ്ടു. കേന്ദ്ര ഗവണ്‍മെന്റിനു മുന്നില്‍ വിഷയം എത്തിക്കുന്നതില്‍ കോട്ടയം എം.പി തോമസ് ചാഴിക്കാടനും എറണാകുളം എം.പി ഹൈബി ഈഡനും ഉള്‍പ്പെടെ പലവിധത്തില്‍ സഹായിച്ചതായി ക്യുവര്‍ എസ്.എം.എ ഭാരവാഹികള്‍ പറയുന്നു. വിഷയം നിയമസഭയുടെ ശ്രദ്ധയില്‍ കൊണ്ടുവരുന്നതില്‍ സ്പീക്കര്‍ എം.ബി. രാജേഷ് ഉള്‍പ്പെടെ ഇടപെട്ടു. എല്ലാ പാര്‍ട്ടികളിലുമുള്ള വിവിധ നേതാക്കളുടെ പിന്തുണ കിട്ടി. ആരോഗ്യ സെക്രട്ടറിമാര്‍, എന്‍.എച്ച്.എം ഡയറക്ടര്‍, മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ പ്രിന്‍സിപ്പല്‍ സെക്രട്ടറി കെ.എം. ഏബ്രഹാം തുടങ്ങി നിരവധിപ്പേരുടെ പിന്തുണ ഉണ്ടായി. ജുഡിഷ്യറിയുടെ ഇടപെടല്‍കൊണ്ടാണ് പെട്ടെന്ന് ഇങ്ങനെയുള്ള ഒരു മൂവ്മെന്റ് ഉണ്ടായിക്കിട്ടിയത്. തുടക്കത്തില്‍ പറഞ്ഞ, സമാഹരിച്ച പണം എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കുവേണ്ടിത്തന്നെ വിനിയോഗിക്കണം എന്ന കോടതി ഉത്തരവാണ് അതിലൊന്ന്. അതിനുവേണ്ടി വാദിച്ച അഡ്വ. ആദിത്യ പ്രതിഫലംപോലും വാങ്ങാതെയാണ് പ്രവര്‍ത്തിച്ചത്.

മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ക്ലിനിക് കൂടാതെ മൂന്നു മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളില്‍ സ്‌ക്രീനിംഗ് തുടങ്ങി. രോഗികളായ കുട്ടികളേയും കൊണ്ട് യാത്ര ചെയ്യേണ്ടിവരുന്നതിലെ ബുദ്ധിമുട്ട് ഒഴിവാക്കാന്‍ വീട്ടില്‍ത്തന്നെ ഫിസിയോ തെറാപ്പിപോലുള്ള കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാന്‍ സംവിധാനമുണ്ടാക്കി. എന്തെല്ലാം പ്രശ്‌നങ്ങളാണ് അഭിമുഖീകരിക്കുന്നത് എന്ന് സര്‍ക്കാര്‍ ചോദിച്ചു മനസ്സിലാക്കി; എന്തെല്ലാം ഉപകരണങ്ങളാണ് പിന്തുണ നല്‍കാന്‍ വേണ്ടത് എന്ന കണക്കെടുക്കാന്‍ തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. ഇതൊക്കെ നല്‍കുന്ന പിന്തുണ വലിയ കാര്യമായാണ് രോഗികള്‍ക്കും കുടുംബങ്ങള്‍ക്കും അനുഭവപ്പെടുന്നത്. കേരളത്തില്‍ മികവിന്റെ കേന്ദ്രം (സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സ്) ഇല്ല എന്ന പോരായ്മയുണ്ട്. അത് ഉണ്ടെങ്കില്‍ മാത്രമേ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന്റെ ഒറ്റത്തവണ സഹായമായ 50 ലക്ഷം രൂപ ഓരോ രോഗിക്കും കിട്ടാനുള്ള അര്‍ഹത ഉണ്ടാവുകയുള്ളൂ. അതുമാത്രമല്ല, അപൂര്‍വ്വ രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഏതു സഹായത്തിനും സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സ് നിര്‍ബ്ബന്ധമാണ്. മറ്റു സംസ്ഥാനങ്ങളില്‍ പോയി ചികിത്സിക്കുക പ്രായോഗികമല്ല. ഇതു മാത്രമല്ല, മറ്റു പല അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുമുണ്ട് കേരളത്തില്‍. മൂന്ന് സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സിനുവേണ്ടി സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ ശ്രമിക്കുകയാണ്. അതിനു കേന്ദ്രത്തിന്റെ അംഗീകാരം കിട്ടുക എന്നത് ഇതില്‍ ഒരു അത്യാവശ്യ കാര്യമാണ്. തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് എസ്.എ.ടിയും കോട്ടയം, കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളുമാണ് കേരളം നിര്‍ദ്ദേശിച്ചത്. ഇവിടങ്ങളില്‍ കേന്ദ്രസംഘത്തിന്റെ സന്ദര്‍ശനം അടുത്തയിടെ നടന്നിട്ടുമുണ്ട്. വേഗത്തില്‍ നടപടികള്‍ ഉണ്ടാകും എന്ന പ്രതീക്ഷ ശക്തം. 

നാട് കൂടെയുണ്ട്

സാധാരണ ജനങ്ങളില്‍ കുറഞ്ഞതോതിലുള്ള രോഗങ്ങളാണ് അപൂര്‍വ്വ രോഗം. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുടെ വ്യാപനം കുറവാണെങ്കിലും വ്യക്തിഗതമായി അപൂര്‍വ്വമാണെങ്കിലും പൊതുവായി അംഗീകരിക്കപ്പെട്ട അന്താരാഷ്ട്ര ഗവേഷണമനുസരിച്ച് ഇത് ആറ് ശതമാനം മുതല്‍ എട്ട് ശതമാനം വരെയാണ്. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളില്‍ ജനിതക രോഗങ്ങള്‍, അപൂര്‍വ്വ അര്‍ബ്ബുദങ്ങള്‍, സാംക്രമിക ഉഷ്ണമേഖലാ രോഗങ്ങള്‍, ഡീജനറേറ്റീവ് രോഗങ്ങള്‍ എന്നിവ ഉള്‍പ്പെടുന്നു. 80 ശതമാനം അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളും ജനിതകമാണ്; അതിനാല്‍ ആനുപാതികമായി കുട്ടികളെ അതു ബാധിക്കുന്നു.

അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുടെ മേഖല സങ്കീര്‍ണ്ണവും വൈവിധ്യപൂര്‍ണ്ണവും തുടര്‍ച്ചയായി വികസിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നതും വൈദ്യശാസ്ത്രപരവും ശാസ്ത്രീയവുമായ അറിവിന്റെ കുറവുള്ളതുമാണ് എന്ന് ഈ മേഖലയിലെ പഠനങ്ങള്‍ വ്യക്തമാക്കുന്നു. ഇന്ത്യയില്‍ ഇതുവരെ 450-ഓളം രോഗങ്ങള്‍ രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍, മിക്ക കേസുകളിലും ഗുരുതരമായ, വിട്ടുമാറാത്ത, മനുഷ്യനെ ദുര്‍ബ്ബലരാക്കുന്ന, ജീവന്‍ അപകടപ്പെടുത്തുന്ന രോഗങ്ങളാണ്. പലപ്പോഴും ദീര്‍ഘകാലാടിസ്ഥാനത്തിലുള്ളതും പ്രത്യേക ചികിത്സകളോ നിയന്ത്രണങ്ങളോ ആവശ്യമാണ് ഇവയ്ക്ക്. കൂടാതെ, അവ പലപ്പോഴും ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള വൈകല്യത്തിലേക്കു നയിക്കുന്നു; ചിലപ്പോള്‍ വളരെ കഠിനവുമാണ്. പുതിയ കേസുകളില്‍ 50 ശതമാനം കുട്ടികളിലാണ്; ഒരു വയസ്സിനു മുന്‍പുള്ള മരണങ്ങളില്‍ 35 ശതമാനം ആണ് മരണനിരക്ക്. 

ചികിത്സാച്ചെലവ് വളരെ കൂടുതലായതിനാല്‍, കുടുംബങ്ങളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന ആഘാതം വൈകാരികവും സാമ്പത്തികവുമാണ് എന്നതു ചൂണ്ടിക്കാട്ടാതെ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചു സംസാരിക്കാനേ കഴിയില്ല. കഴിഞ്ഞ മൂന്ന് വര്‍ഷത്തിനിടയില്‍, അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളെ ചെറുക്കുന്നതിനുള്ള അടിസ്ഥാന സൗകര്യങ്ങള്‍ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഇന്ത്യ നിരവധി ശ്രമങ്ങള്‍ നടത്തി. കൂടാതെ രോഗങ്ങളുടെ വര്‍ദ്ധന കണക്കാക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു കേന്ദ്ര രജിസ്ട്രിയും പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നു.

അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളില്‍ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവര്‍ക്കു പിന്തുണ നല്‍കുന്നതിന് അടിസ്ഥാന സൗകര്യങ്ങള്‍ സൃഷ്ടിക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ ദേശീയ അപൂര്‍വ്വ രോഗ നയം രൂപീകരിക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍. ഇതു കണക്കിലെടുത്ത്, സംസ്ഥാനത്തെ അപൂര്‍വ്വ രോഗ സമൂഹത്തിന്റെ ആവശ്യങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കുന്നതിനായി കേരളം ഒരു ടെക്നിക്കല്‍-അഡ്മിനിസ്ട്രേറ്റീവ് കമ്മിറ്റി രൂപീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ക്രമാനുഗതമായി ജീവനു ഭീഷണിയാകുന്ന രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കു സാമ്പത്തിക സഹായത്തിനുള്ള നിരവധി അഭ്യര്‍ത്ഥനകള്‍ ഈ സമിതിക്കു മുന്നിലുണ്ട്. അവ അടിയന്തരമായി പരിഹരിക്കേണ്ടവയുമാണ്. എന്നാല്‍, മിക്ക അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കും ചികിത്സയില്ല എന്ന വസ്തുത ബാക്കിനില്‍ക്കുന്നു. താല്‍ക്കാലിക 'സപ്പോര്‍ട്ടീവ് കെയര്‍' ആണ് ഉള്ളത്. ഇതാകട്ടെ, രോഗനിയന്ത്രണത്തിനുള്ള മാര്‍ഗ്ഗം മാത്രമാണ്. വളരെക്കുറച്ച് അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കു മാത്രമേ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനുതകുന്നതും ജീവിതം ഗുണപരമായി മാറ്റിമറിക്കുന്നതുമായ ചികിത്സയുള്ളൂ.

ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതുള്‍പ്പെടെ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള ധനസഹായം, അപൂര്‍വ്വ രോഗ കേസുകളുടെ സംസ്ഥാന രജിസ്ട്രി തയ്യാറാക്കുകയും പരിപാലിക്കുകയും ചെയ്യുക, അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള തെറ്റിദ്ധാരണകളും പേടിയും മാറ്റുന്ന ബോധവല്‍ക്കരണം, ശരിയായ രോഗനിര്‍ണ്ണയം, അപൂര്‍വ്വ രോഗ പ്രതിരോധം എന്നീ ആവശ്യങ്ങളാണ് സര്‍ക്കാരുകള്‍ക്കു മുന്നില്‍ അപൂര്‍വ്വ രോഗ ബാധിതരും അവരുടെ രക്ഷിതാക്കളും വയ്ക്കുന്നത്. 

എസ്.എം.എ ബാധിതര്‍ക്കൊപ്പം നില്‍ക്കുകയും അവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങളെപ്പോലെ തന്നെ വേദനിക്കുകയും മരുന്നു കിട്ടുമ്പോള്‍ സന്തോഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന കേരളത്തിന്റെ മനസ്സാണ് സമീപമാസങ്ങളില്‍ കണ്ടത്. ആ മനസ്സിന് സര്‍ക്കാരെന്നും കൂട്ടായ്മയെന്നും മാധ്യമങ്ങളെന്നും സമൂഹമാധ്യമങ്ങളെന്നും പേര് പലതാകാം. ലക്ഷ്യമാണ് പ്രധാനം. അവരെ ജീവിതത്തിലേക്കു തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരിക എന്ന ലക്ഷ്യം. എല്ലാ ഇടപെടലുകളുടേയും കേന്ദ്രബിന്ദു തന്നെയാകുന്നു അത്.

ഈ റിപ്പോർട്ട് കൂടി വായിക്കൂ 

ഒരു ശിക്ഷയും ആ മനുഷ്യനോട് ചെയ്ത അക്രമത്തിനു പകരമാവില്ല; കേരളത്തെ ഞെട്ടിച്ച, നാണം കെടുത്തിയ ക്രൂരത

സമകാലിക മലയാളം ഇപ്പോള്‍ വാട്ട്‌സ്ആപ്പിലും ലഭ്യമാണ്. ഏറ്റവും പുതിയ വാര്‍ത്തകള്‍ക്കായി ക്ലിക്ക് ചെയ്യൂ